27 Juin 2021 : Journée Internationale de la surdicécité – Bombardement de fils Bonjour à tous ! Le 27 juin 2021, nous fêtons la journée internationale de la sudicécité ! A cette occasion, DBI (Organisation Internationale pour la Surdicécité) nous invite à les rejoindre, pour un mouvement qui vise à sensibiliser à la surdicécité de manière ludique…
Lire la suiteInfos et inscriptions : https://catalogue1-creai-grand-est.dendreo.com/formation/535/webinaire-comportements-problemes
Lire la suiteInitiative réunissant les acteurs hospitaliers, médico-sociaux, MDPH et associations. Le Vendredi 03 décembre 2021 au CHU de Dijon, sous réserve de la situation sanitaire Inscriptions gratuite mais obligatoire. Toutes les infos, programme et inscription, en cliquant ici : 2021-12-03 Programme journée annuelle troubles du développement intellectuel (1)
Lire la suiteUne recherche pluridisciplinaire et participative pour identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Plus d’informations,…
Lire la suite« Thibault Mangin, jeune adulte atteint de leucodystrophie, raconte dans un livre intitulé « La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière » 📖 sa formidable aventure lors de son ascension d’un sommet de plus de 4 000 mètres d’altitude dans les Alpes italiennes. Son ouvrage est vendu 10 € (contact : mbnt21@sfr.fr) dont 3 € seront reversés à ELA et…
Lire la suiteDans le cadre d’une démarche collective nationale, le GNCHR et les filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA. A joindre lors d’une demande à la MDPH/MDA, il est facultatif. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui…
Lire la suiteL’Association Réseau Handicaps Rares Nord-Est et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est sont ravies de vous présenter leurs journées annuelles 2021 Deux webinaires sur le concept de l’Autodétermination ont été organisés les 18 et 19 janvier Nous souhaitons vivement remercier les quelques 320 personnes qui ont participé à cet évènement Vous pouvez accédez au replay des…
Lire la suiteLes journées annuelles de l’ARHRNE auront lieu le 18 janvier 2021 de 14h à 17h30 et le 19 janvier 2021 de 9h à 12h sous forme de Webinaires sur le thème de l’autodétermination.
Lire la suiteLe Centre ressources polyhandicap Grand Est: son rôle/ ses missions/ présentation : La création du Centre Ressources Polyhandicap Grand Est s’inscrit dans le volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale qui comprend 4 axes, 8 mesures et 26 fiches actions, dont la fiche action n°4 : « Assurer une fonction ressources…
Lire la suiteLa campagne de mesure de la satisfaction usagers de la MDPH vient d’être lancée. Pour la 3ème année consécutive, la MDPH souhaite évaluer la qualité du service rendu à l’usager et en tirer les enseignements comme points d’amélioration de ses services. Cette enquête est mise en place toute l’année au niveau national avec l’appui de…
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