Plaidoyer en faveur d’un 3ème Schéma national pour les Handicaps Rares

  Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares.   Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018,…

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Le 28 février 2019 c’est la journée Mondiale des Maladies Rares.

Dans le cadre de la journée mondiale des Maladies Rares, 10 spectacles-débats gratuits vous sont proposés partout en France du 21 février au 19 mars 2019. Consultez les affiches des spectacles, la liste des villes participantes et les dates à retenir dans le dossier ci dessous. Dans ce dossier également les liens et les modalités d’inscription…

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Journée d’information Obésités Syndromiques – 17 octobre 2018 – Paris

Le Centre de référence Maladies Rares Syndrome de Prader-Willi et syndrome apparentés de la Pitié-Salpêtrière (APHP) attaché à la filière DéfiScience et l’ERHR IDF, en collaboration avec l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, l’Hôpital marin d’Hendaye organisent une journée d’information et d’échange des pratiques à propos des Obésités Syndromiques. Celle-ci se déroulera le 17 octobre 2018 à Paris….

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Forum Droits Devants ! – 5 octobre 2018 – Colmar

Le 5 octobre 2018 à Colmar se déroule le Forum Droits Devants ! organisé par le CREAI Grand-Est, en partenariat avec la CRSA et l’ARS Grand-Est. Ce forum est dédié aux droits des personnes en situation de handicap, et plus particulièrement des personnes les plus dépendantes, bénéficiant à ce titre d’un accueil et/ou d’un accompagnement par…

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Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe – 8 novembre 2018 – Strasbourg

Le 8 novembre 2018 à Strasbourg, le CREAI Grand-Est, l’association Adèle de Glaubitz et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est organisent une journée régionale Grand-Est intitulée : « Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe, approche préventive, analyse fonctionnelle et approche globale » Les troubles du comportement dans la vie quotidienne des personnes accompagnées ont…

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Rencontre régionale Grand Est Maladies Rares – 24 novembre 2017 – Strasbourg

FAVA-Multi et 17 filières maladies rare organisent une rencontre régionale à Strasbourg le 24 novembre 2017 sur le thème du parcours de vie des patients atteints de maladies rares. Télécharger les présentations des interventions de la matinée, ainsi que les restitutions des ateliers de l’après-midi. Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontés, en plus des conséquences…

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Journée nationale Huntington – Paris – 1er décembre 2017

La 3e Journée Nationale Huntington aura lieu le vendredi 1er décembre 2017 (de 9h30 à 17h30) à l’Auditorium de la Cité des Sciences et de l’Industrie (La Villette) à Paris. Cette journée est organisée par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington, le Comité Inter-Associations MH et les équipes de recherche fondamentale. Programme…

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Rencontre Régionale Prader-Willi France – MARCHAUX (25) – 30 septembre 2017

L’association Prader-Willi France organise le samedi 30 septembre 2017 à Marchaux à partir de 14h une rencontre régionale en présence de Christine Peuch, pilote de l’antenne Bourgogne-Franche Comté de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est. Une présentation de ce dispositif intégré sera proposée ainsi que la manière dont il pourrait être soutenant pour les familles et/ou…

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