La deuxième édition de la Web-émission de la Fondation Maladies Rares avait pour thème « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » – elle a eu lieu en direct le mercredi 8 janvier 2020 à 14h sur Youtube. Vous pouvez encore visionner l’émission en replay

Le dernier rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares a eu lieu le 8 janvier 2020. Les intervenants de cette édition sont : – Marcela Gargiulo, Professeure de Psychologie, à l’Université de Paris et Psychologue à l’Institut de myologie…

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La deuxième édition de la Web-émission de la Fondation Maladies Rares aura pour thème « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » – le mercredi 8 janvier 2020 à 14h sur Youtube.

La deuxième édition de la web-émission de la Fondation Maladies Rares aura lieu le mercredi 8 janvier 2020 – de 14h à 14h20 sur Youtube. Avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les Maladies Rares, trois experts interviendront en direct sur le thème « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une…

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4ème conférence publique Usher info le 27 juin 2019 à Paris

La 4ème conférence publique Usher info aura lieu le 27 juin 2019 à 17 h à l’ Hôpital des Quinze- Vingts – 28 rue de Charenton- 75012  Paris. Cette conférence sur le « syndrome de Usher et rééducation des sens : comment le cerveau s’adapte t’il ? » est organisée par la Fondation pour l’audition et la…

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Plaidoyer en faveur d’un 3ème Schéma national pour les Handicaps Rares

  Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares.   Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018,…

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Le 28 février 2019 c’est la journée Mondiale des Maladies Rares.

Dans le cadre de la journée mondiale des Maladies Rares, 10 spectacles-débats gratuits vous sont proposés partout en France du 21 février au 19 mars 2019. Consultez les affiches des spectacles, la liste des villes participantes et les dates à retenir dans le dossier ci dessous. Dans ce dossier également les liens et les modalités d’inscription…

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Journée d’information Obésités Syndromiques – 17 octobre 2018 – Paris

Le Centre de référence Maladies Rares Syndrome de Prader-Willi et syndrome apparentés de la Pitié-Salpêtrière (APHP) attaché à la filière DéfiScience et l’ERHR IDF, en collaboration avec l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, l’Hôpital marin d’Hendaye organisent une journée d’information et d’échange des pratiques à propos des Obésités Syndromiques. Celle-ci se déroulera le 17 octobre 2018 à Paris….

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Forum Droits Devants ! – 5 octobre 2018 – Colmar

Le 5 octobre 2018 à Colmar se déroule le Forum Droits Devants ! organisé par le CREAI Grand-Est, en partenariat avec la CRSA et l’ARS Grand-Est. Ce forum est dédié aux droits des personnes en situation de handicap, et plus particulièrement des personnes les plus dépendantes, bénéficiant à ce titre d’un accueil et/ou d’un accompagnement par…

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Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe – 8 novembre 2018 – Strasbourg

Le 8 novembre 2018 à Strasbourg, le CREAI Grand-Est, l’association Adèle de Glaubitz et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est organisent une journée régionale Grand-Est intitulée : « Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe, approche préventive, analyse fonctionnelle et approche globale » Les troubles du comportement dans la vie quotidienne des personnes accompagnées ont…

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