Nos actualités

Lancement de l’enquête REPEHRES sur le territoire Alsace

Dans le cadre de leurs missions de soutien aux professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES, et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, conduisent une étude: Handicap et Épilepsie dans l’interrégion Nord-Est (Grand-Est […]

Journée internationale des Maladies Rares

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année et est coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, œuvrant en faveur de l’équité […]

Colloque Scientifique Régional Grand Est

Dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la plateforme d’expertise Maladies Rares « Est Rare », et leurs partenaires, organisent un colloque scientifique sur le thème de la recherche dans les maladies rares. […]

Le festival Charivari

En octobre prochain, (re)découvrez ce festival artistique et inclusif, organisé par l’Évasion, un Esat (Établissement et service d’aide par le travail) artistique et culturel. Rendez-vous le 22 octobre à Sélestat (67) ! Pour plus d’informations, visitez leur site : L’Évasion, festival […]

AGENDA YANOUS CULTURE EN NORD EST N°2

Retrouvez ci-dessous des idées de sorties culturelles, sportives et ludiques, sélectionnées par Yanous, « le magazine d’information destiné aux personnes handicapées, à leur entourage ainsi qu’aux professionnels qui œuvrent dans ce domaine ». Pour vous, l’équipe relais a répertorié les sorties à […]

Formation « Smartphone et déficience visuelle »

À Toulouse, en partenariat avec l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées

Outil pour utiliser le Buccolam

A l’origine de ce projet, une jeune fille atteinte du syndrome de Pachygyrie avec mutation LIS1, entraînant une épilepsie pharmaco-résistante. L’antenne Bourgogne Franche-Comté de Équipe Relais Handicaps Rares s’est penchée sur la création d’un outil, permettant de réunir à la […]

Agenda Yanous Culture en Nord Est n°1

Retrouvez ci-dessous des idées de sorties culturelles, sportives et ludiques, sélectionnées par Yanous, « le magazine d’information destiné aux personnes handicapées, à leur entourage ainsi qu’aux professionnels qui œuvrent dans ce domaine ». Pour vous, l’équipe relais a répertorié les sorties à […]

« Accompagner les personnes déficientes visuelles avec troubles associés » – Jeudi 1er et vendredi 2 décembre 2022 – Epernay 51

Ci-dessous, vous trouverez le programme détaillé de ces 2 journées de sensibilisation organisées par l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, ainsi que les informations pratiques pour vous y rendre. Pour vous inscrire, cliquez ici : Formulaire d’inscription Dans l’attente de vous […]

« Accompagner la double déficience sensorielle » – Mardi 8 novembre 2022 – Jarville-La Malgrange 54