Journées de sensibilisation à l’accompagnement des personnes épileptiques en établissements et services médico sociaux-02 & 03 juin 2022-Verdun

L’Équipe Relais Handicaps Rares Nord Est, en partenariat avec Le Centre National de Ressources Handicaps Rares à composante Epilepsies Sévères – CNRHR FAHRES et avec les médecins des CHRU de Reims et de Nancy, vous convie à deux journées de sensibilisation sur le thème sur l’accompagnement des personnes épileptiques en structures médico-sociales. Public concerné Ces…

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Ciné-débat : « Maladies et handicaps rares. Le rôle des parents aidants » – Les Ecrans de l’Atheneum – 25 Nov 2021- Dijon

Ciné-débat L’équipe du programme de recherche pluridisciplinaire sur l’aide apportée par les parents aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares et les répercussions sur leur vie professionnelle (projets CASEPRA-Pil et CASEPRA) a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu…

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Retour sur le mois international de la Communication Alternative Améliorée – CAA, organisée en Octobre 2021 par l’Association Isaac Francophone

Dans la lignée d’Isaac International, l’association Isaac Francophone a mis à l’honneur la Communication Alternative au cours du mois d’octobre : « le Mois de la CAA ». Nous relayons ce plaidoyer pour la CAA qui a permis par le biais de plusieurs canaux de mettre en lumière les outils de la Communication Alternative et leur usage. Pour…

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Formations gratuites « Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi » – De nov 2021 à janv 2022 dans le Grand Est.

Le CREAI Grand Est, l’Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème  : « Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi »   Elles sont destinées à la fois aux professionnels et aux familles. Quatre sessions de formation en présentiel vous sont…

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Conférence « Accompagner les personnes avec un syndrome Prader-Willi » -30 nov 2021 – 9h-17h – Auditorium-CRBS – Strasbourg

L’équipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter le mardi 30 novembre à la journée d’étude sur le syndrome de Prader-Will « Accompagner les personnes avec un syndrome Prader-Willi : Retour d’expérience sur leur parcours » Cette journée a été co-construite avec l’association Prader-Willi France, le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi…

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Journée de Sensibilisation à la Double Déficience sensorielle – 17 / 11 – 9h- Institut des Sourds de la Malgrange – JARVILLE LA MALGRANGE (54140)

Cette journée de sensibilisation a pour objectif de répondre aux trois questions suivantes concernant la double déficience sensorielle : 1 – Comment accompagner les personnes porteuses d’une double déficience sensorielle au quotidien ? 2 – Sur quels partenariats peut-on s’appuyer pour nous aider ? 3 – Comment s’adapter au plus près de chaque situation nécessairement singulière…

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Conférence parent aidant : besoin de répit, quelles solutions ? 13 octobre 2021 – BISCHHEIM (67800)

Le Centre Ressources Enfance-Jeunesse & Handicap (CREJH) de la Jeunesse au Plein Air du Bas-Rhin organise, en partenariat avec la Collectivité Européenne d’Alsace (CEA), une matinée sur la thématique  : «Je suis parent aidant, j’ai besoin de répit, quelles solutions de répit puis-je mobiliser ? »   Informations pratiques : Date :  Mercredi 13 Octobre 2021 Horaires :…

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Journée des associations & tables rondes sur les Épilepsies – 15 octobre – 10 h – Palais des congrès Strasbourg

Journées des associations & tables rondes sur les Épilepsies Palais des congrès de Strasbourg – 15 Octobre – 10h (tram Wacken) Accès libre à tous les publics (pass sanitaire obligatoire).   Des échanges  seront proposés autour des thèmes suivants : Travailleurs épileptiques en entreprise Épilepsies et MDPH Orientation scolaire et Épilepsie Épilepsies et Fratrie Épilepsies…

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La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares – en ligne – 05/10/2021 – 17h

La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares est prévue en ligne, le mardi 05 octobre 2021 à partir de 17h.   Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR (Plateforme d’Expertise Maladies Rares), il s’agira d’aborder la thématique de la douleur pour les enfants et adultes atteints de maladies…

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Lancement du 3ème Schéma National d’Organisation Sociale et Médico-sociale pour les Handicaps Rares 29 Septembre & 1er Octobre 2021

Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares a été publié au mois de juin. Afin de présenter aux associations et acteurs confirmés les grands axes de ce schéma et de lancer officiellement les travaux, la CNSA et la DGCS organisent  2 demi-journées d’échanges les 29 septembre et 1er Octobre 2021….

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