L’Equipe relais Handicaps Rares Nord- Est organise une journée de sensibilisation au syndrome C.H.A.R.G.E destinée aux familles et aux professionnels. Cette journée ponctuée d’interventions de professionnels et de témoignages sera le lieu d’échanges autour de cette problématique. Afin de vous y inscrire et pour découvrir le contenu de la journée, cliquer sur le lien suivant…
Lire la suiteEn partenariat avec « l’Association Sans Diagnostic et Unique », l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est vous invite à participer à une matinée d’information et d’échange sur « l’accompagnement des personnes vivant avec une Maladie Rare du développement sans diagnostic ». Cette matinée se déroulera le vendredi 24 mai 2019 de 9h à 12h30 au grand Amphithéâtre de la Faculté…
Lire la suiteUn après-midi Théâtre-Débat en direction des aidants se déroulera le vendredi 17 mai 2019 à : GRANGES AUX DÎMES- Place du saumon- WISSEMBOURG à partir de 14h30. Cette action proposée par la Mutualité Française Grand-Est en partenariat avec de nombreuses associations est une opportunité pour échanger, partager son expérience et être soutenu dans le cadre…
Lire la suiteL’Equipe Relais Handicaps rares du Nord-Est participe à un colloque organisé par BRAIN-TEAM – Filière nationale de santé Maladies Rares du système nerveux central. Ce colloque de déroulera le 28 janvier 2019 à l’école d’infirmières du Centre Hospitalier de Mulhouse. Ci dessous le programme détaillé de la journée et les liens utiles pour toute information complémentaire….
Lire la suiteLe 8 novembre 2018 à Strasbourg, le CREAI Grand-Est, l’association Adèle de Glaubitz et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est ont organisé une journée régionale Grand-Est intitulée : « Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe, approche préventive, analyse fonctionnelle et approche globale » Cette journée a rassemblé de nombreux experts et professionnels autour de…
Lire la suiteLe 5 octobre 2018 à Colmar se déroule le Forum Droits Devants ! organisé par le CREAI Grand-Est, en partenariat avec la CRSA et l’ARS Grand-Est. Ce forum est dédié aux droits des personnes en situation de handicap, et plus particulièrement des personnes les plus dépendantes, bénéficiant à ce titre d’un accueil et/ou d’un accompagnement par…
Lire la suiteLe 8 novembre 2018 à Strasbourg, le CREAI Grand-Est, l’association Adèle de Glaubitz et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est organisent une journée régionale Grand-Est intitulée : « Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe, approche préventive, analyse fonctionnelle et approche globale » Les troubles du comportement dans la vie quotidienne des personnes accompagnées ont…
Lire la suiteInformations sur la journée Maladies Rares et Handicaps Rares « Articuler les ressources pour mieux prendre soin », tel est le thème central de cette journée régionale Grand-Est organisée conjointement par l’ARS Grand Est, le CREAI Grand Est, et l’association Prader-Willi France. Programme : téléchargez le programme de la journée (PDF, 760 Ko) Lieu : Villers-les-Nancy, Meurthe-et-Moselle (54)…
Lire la suiteL’assemblée générale de l’Association Réseau Handicaps Rares Nord-Est gouvernance de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est* s’est tenue ce mercredi 29 mars 2017 à l’Institut Michel FANDRE de Reims. Forte de ses trente associations adhérentes, l’Association Réseau Handicaps Rares Nord-Est se réjouit d’accueillir de nouveaux membres comme autant de partenaires de l’intervention du champ du handicap rare….
Lire la suite