Ciné-débat : « Maladies et handicaps rares. Le rôle des parents aidants » – Les Ecrans de l’Atheneum – 25 Nov 2021- Dijon

Ciné-débat L’équipe du programme de recherche pluridisciplinaire sur l’aide apportée par les parents aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares et les répercussions sur leur vie professionnelle (projets CASEPRA-Pil et CASEPRA) a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu…

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Retour sur le mois international de la Communication Alternative Améliorée – CAA, organisée en Octobre 2021 par l’Association Isaac Francophone

Dans la lignée d’Isaac International, l’association Isaac Francophone a mis à l’honneur la Communication Alternative au cours du mois d’octobre : « le Mois de la CAA ». Nous relayons ce plaidoyer pour la CAA qui a permis par le biais de plusieurs canaux de mettre en lumière les outils de la Communication Alternative et leur usage. Pour…

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Conférence « Accompagner les personnes avec un syndrome Prader-Willi » -30 nov 2021 – 9h-17h – Auditorium-CRBS – Strasbourg

L’équipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter le mardi 30 novembre à la journée d’étude sur le syndrome de Prader-Will « Accompagner les personnes avec un syndrome Prader-Willi : Retour d’expérience sur leur parcours » Cette journée a été co-construite avec l’association Prader-Willi France, le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi…

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La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares – en ligne – 05/10/2021 – 17h

La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares est prévue en ligne, le mardi 05 octobre 2021 à partir de 17h.   Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR (Plateforme d’Expertise Maladies Rares), il s’agira d’aborder la thématique de la douleur pour les enfants et adultes atteints de maladies…

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Journée annuelle des troubles du développement intellectuel en Bourgogne

Initiative réunissant les acteurs hospitaliers, médico-sociaux, MDPH et associations. Le Vendredi 03 décembre 2021 au CHU de Dijon, sous réserve de la situation sanitaire Inscriptions gratuite mais obligatoire. Toutes les infos, programme et inscription, en cliquant ici : 2021-12-03 Programme journée annuelle troubles du développement intellectuel (1)

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Recherche en sciences humaines et sociales : les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares et handicaps rares avec déficience intellectuelle

Une recherche pluridisciplinaire et participative pour identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Plus d’informations,…

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« La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière »

« Thibault Mangin, jeune adulte atteint de leucodystrophie, raconte dans un livre intitulé « La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière » ? sa formidable aventure lors de son ascension d’un sommet de plus de 4 000 mètres d’altitude dans les Alpes italiennes. Son ouvrage est vendu 10 € (contact : mbnt21@sfr.fr) dont 3 € seront reversés à ELA et…

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Troisième Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme expertise Maladie Rare Bourgogne Franche Comté le 22 février 2021 à 17h en ligne

La Troisième Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme expertise Maladie Rare Bourgogne Franche Comté aura lieu le 22 février 2021 à 17h en ligne. La conférence débat sur le thème « le regard de l’autre » sera animée par Lorraine JOLY, psychologue, centre de Génétique du CHU de Dijon, et Pierre ANCET, maitre de conférences en philosophie à…

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