La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares – en ligne – 05/10/2021 – 17h

La prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares est prévue en ligne, le mardi 05 octobre 2021 à partir de 17h.   Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR (Plateforme d’Expertise Maladies Rares), il s’agira d’aborder la thématique de la douleur pour les enfants et adultes atteints de maladies…

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Journée annuelle des troubles du développement intellectuel en Bourgogne

Initiative réunissant les acteurs hospitaliers, médico-sociaux, MDPH et associations. Le Vendredi 03 décembre 2021 au CHU de Dijon, sous réserve de la situation sanitaire Inscriptions gratuite mais obligatoire. Toutes les infos, programme et inscription, en cliquant ici : 2021-12-03 Programme journée annuelle troubles du développement intellectuel (1)

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Recherche en sciences humaines et sociales : les configurations d’aides et situations d’emplois pour les proches aidants d’enfants atteints de maladies rares et handicaps rares avec déficience intellectuelle

Une recherche pluridisciplinaire et participative pour identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Plus d’informations,…

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« La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière »

« Thibault Mangin, jeune adulte atteint de leucodystrophie, raconte dans un livre intitulé « La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière » 📖 sa formidable aventure lors de son ascension d’un sommet de plus de 4 000 mètres d’altitude dans les Alpes italiennes. Son ouvrage est vendu 10 € (contact : mbnt21@sfr.fr) dont 3 € seront reversés à ELA et…

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Troisième Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme expertise Maladie Rare Bourgogne Franche Comté le 22 février 2021 à 17h en ligne

La Troisième Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme expertise Maladie Rare Bourgogne Franche Comté aura lieu le 22 février 2021 à 17h en ligne. La conférence débat sur le thème « le regard de l’autre » sera animée par Lorraine JOLY, psychologue, centre de Génétique du CHU de Dijon, et Pierre ANCET, maitre de conférences en philosophie à…

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Première réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR BFB) – le 9 novembre 2020- en ligne

La Première réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR BFB) aura lieu le lundi 9 novembre 2020 à 17h en ligne. Cette conférence sera animée par Lorraine Joly, psychologue au centre génétique du CHU de Dijon, avec des témoignages de patients, avec les centres de références et de compétences maladies…

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