La journée annuelle de la déficience organisée par Défi Bourgogne en partenariat avec les filières santé DéfiScience et AnDDI- Rares se déroulera le vendredi 5 avril 2019 au CHU de Dijon à partir de 9h00. Le programme complet est à consulter en cliquant ici :  http://nordest.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/7/2019/02/Programme-Journée-annuelle-de-la-déficience.pdf L’inscription est gratuite, par mail: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc_KHOO1Sn3gD3Fex7jEg4gxbNLIRiw-Dh_GZNY1D9Ec8gX8w/viewform?vc=0&c=0&w=1
Lire la suiteLes journées Nationales de l’ANECAMSP se dérouleront les 28 et 29 mars 2019 à Besançon. Ces journées rassembleront de nombreux professionnels de la petite enfance pour des rencontres et des échanges autour de l’accompagnement précoce du bébé « vulnérable »et de sa famille
Lire la suiteL’association Prader-Willi France organise le samedi 30 septembre 2017 à Marchaux à partir de 14h une rencontre régionale en présence de Christine Peuch, pilote de l’antenne Bourgogne-Franche Comté de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est. Une présentation de ce dispositif intégré sera proposée ainsi que la manière dont il pourrait être soutenant pour les familles et/ou…
Lire la suiteOrganisée par l’association Sésame Autisme en Auvergne-Rhône-Alpes le 29 juin 2017 à AZE (71), cette conférence tentera de répondre aux questions des cas complexes, avec le docteur Jacques Constant, en lien avec une table ronde qui s’en suivra autour des retours d’expériences du FAM pour adultes des Perrières. De plus, sera traitée la démarche de prévention et d’accessibilité aux soins somatiques avec le docteur…
Lire la suiteJournée régionale à destination des cadres et des médecins du secteur médico-social et sanitaire qui peuvent avoir un impact sur la prise en charge des personnes en situation de handicap rare. « Le dispositif intégré Handicaps Rares : un dispositif à construire ensemble » Salle Grand Dijon- 40 Avenue du Drapeau 21 000 Dijon 9H30 – 16H30 Le second …
Lire la suiteLe 3ème Plan National Autisme 2013-2017, prévoit un certain nombre d’actions à destination des familles de personnes avec des Troubles du Spectre Autistique (TSA), et notamment, le déploiement de sessions de formation en faveur des aidants familiaux, en s’appuyant sur les Centres Ressources Autisme (mesure 23 du plan autisme). C’est dans ce cadre que le…
Lire la suiteLa filière ANDDI-RARE, l’AFA, OrphanDev et Tous Chercheurs, organisent le jeudi 13 avril 2017 à 19h30 au planétarium de Dijon une projection du film « Explique moi les essais cliniques, les malades en parlent », suivi d’un débat avec des spécialistes. Programme et inscription : Cliquer ici pour télécharger le programme Inscription gratuite mais obligatoire au 03.80.48.82.00. (Nombre…
Lire la suiteL’assemblée générale de l’Association Réseau Handicaps Rares Nord-Est gouvernance de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est* s’est tenue ce mercredi 29 mars 2017 à l’Institut Michel FANDRE de Reims. Forte de ses trente associations adhérentes, l’Association Réseau Handicaps Rares Nord-Est se réjouit d’accueillir de nouveaux membres comme autant de partenaires de l’intervention du champ du handicap rare….
Lire la suiteLa journée « Rare comme tout le monde » aura lieu le mardi 28 février 2017 à Dijon pour unir et découvrir les maladies rares. Programme : De 14h à 17h : Village éphémère animé de plusieurs ateliers de découverte Accueil Ateliers « Sensoriel » Atelier Attrape rêve Handi’chien Flash Mob à 15h ! Maquillage Musicothérapie Parcours fauteuil Shiatsu…
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