Ciné-débat L’équipe du programme de recherche pluridisciplinaire sur l’aide apportée par les parents aidants d’enfants en situation de maladies et/ou handicaps rares et les répercussions sur leur vie professionnelle (projets CASEPRA-Pil et CASEPRA) a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu…
Lire la suiteDans la lignée d’Isaac International, l’association Isaac Francophone a mis à l’honneur la Communication Alternative au cours du mois d’octobre : « le Mois de la CAA ». Nous relayons ce plaidoyer pour la CAA qui a permis par le biais de plusieurs canaux de mettre en lumière les outils de la Communication Alternative et leur usage. Pour…
Lire la suiteL’équipe Relais Handicaps Rares a le plaisir de vous inviter le mardi 30 novembre à la journée d’étude sur le syndrome de Prader-Will « Accompagner les personnes avec un syndrome Prader-Willi : Retour d’expérience sur leur parcours » Cette journée a été co-construite avec l’association Prader-Willi France, le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi…
Lire la suiteLa prochaine soirée Patients-Familles-Soignants sur le thème Douleurs et Maladies rares est prévue en ligne, le mardi 05 octobre 2021 à partir de 17h. Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR (Plateforme d’Expertise Maladies Rares), il s’agira d’aborder la thématique de la douleur pour les enfants et adultes atteints de maladies…
Lire la suite27 Juin 2021 : Journée Internationale de la surdicécité – Bombardement de fils Bonjour à tous ! Le 27 juin 2021, nous fêtons la journée internationale de la sudicécité ! A cette occasion, DBI (Organisation Internationale pour la Surdicécité) nous invite à les rejoindre, pour un mouvement qui vise à sensibiliser à la surdicécité de manière ludique…
Lire la suiteInitiative réunissant les acteurs hospitaliers, médico-sociaux, MDPH et associations. Le Vendredi 03 décembre 2021 au CHU de Dijon, sous réserve de la situation sanitaire Inscriptions gratuite mais obligatoire. Toutes les infos, programme et inscription, en cliquant ici : 2021-12-03 Programme journée annuelle troubles du développement intellectuel (1)
Lire la suiteUne recherche pluridisciplinaire et participative pour identifier, décrire et analyser les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR) et les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants. Plus d’informations,…
Lire la suite« Thibault Mangin, jeune adulte atteint de leucodystrophie, raconte dans un livre intitulé « La pyramide Vincent, l’ombre et la lumière » ? sa formidable aventure lors de son ascension d’un sommet de plus de 4 000 mètres d’altitude dans les Alpes italiennes. Son ouvrage est vendu 10 € (contact : mbnt21@sfr.fr) dont 3 € seront reversés à ELA et…
Lire la suiteLa Troisième Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme expertise Maladie Rare Bourgogne Franche Comté aura lieu le 22 février 2021 à 17h en ligne. La conférence débat sur le thème « le regard de l’autre » sera animée par Lorraine JOLY, psychologue, centre de Génétique du CHU de Dijon, et Pierre ANCET, maitre de conférences en philosophie à…
Lire la suiteLa Première réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche Comté (PEMR BFB) aura lieu le lundi 9 novembre 2020 à 17h en ligne. Cette conférence sera animée par Lorraine Joly, psychologue au centre génétique du CHU de Dijon, avec des témoignages de patients, avec les centres de références et de compétences maladies…
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