MIEUX CONNAITRE LE SYNDROME DE PRADER-WILLI POUR AMELIORER LE PARCOURS DES PERSONNES ET LEUR ACCOMPAGNEMENT
Courant juin, une formation a été organisée par L’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est – Alsace avec l’Association Prader-Willi France. C’est la voie de la patience choisie du fait du report de la journée d’information et d’échanges initialement programmés en mars, en raison des mesures sanitaires liées au COVID 19.
5 modules (vidéos de 12 à 15 minutes) suivis d’échanges en visioconférence :
La poursuite et le renforcement du partenariat avec l’Association Prader-Willi France a permis de proposer une formation en E-learning gratuite. Son objet porte sur l’apport de connaissances relatives au syndrome de Prader-Willi pour les professionnels accompagnant les personnes et leur famille.
Cette formation en E-learning, construite par Marie-Odile et François BESNIER, a permis d’acquérir un socle de connaissances et de repères sur cette maladie et à apporté des pistes pour mieux en comprendre la complexité et mieux accompagner au quotidien les personnes avec ce syndrome.
Les professionnels qui ont pu s’approprier ces connaissances ont pu participer à un temps de « présentiel en visioconférence », organisée par l’ERHR Nord-Est-Alsace, en présence de M.O. et F. BESNIER et d’avoir alors des échanges interactifs pour approfondir ces connaissances et échanger sur les pratiques et les problématiques rencontrées par les participants.
LA JOURNÉE INITIALEMENT PRÉVUE EN MARS 2020, TOUJOURS D’ACTUALITÉ
Initialement, l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est – Alsace et l’Association Prader-Willi France avaient souhaité organiser, en mars à Strasbourg, une journée d’information et d’échange intitulée : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi, retours d’expérience sur leurs parcours ». Sur la base de témoignages de professionnel(le)s, de parcours concrets, il s’agissait d’engager des réflexions sur les contributions de chacun(e) (acteurs-trices du soin et Filières maladies rares, Centre de Référence/Centre de Compétence, association PWF et familles, établissements et services enfants et adultes, Équipes Relais Handicaps Rares, MDPH ETC…).
La finalité de cette journée était de mieux se connaître, faciliter et développer les synergies, conforter des conditions de travail grâce au réseau, ceci au bénéfice des personnes et de leur famille, mais aussi des équipes de professionnels.
D’autres bénéfices étaient attendus :
- Favoriser une meilleure prise en compte des besoins des personnes ainsi que de leurs projets à partir de l’observation et de la compréhension des situations éducatives et/ou pédagogiques concrètes vécues par les participants ;
- Permettre de donner du sens et de la cohérence aux interventions en tenant compte de la diversité des acteurs et des différences de point de vue ;
- Faire émerger de nouvelles propositions à construire pour répondre aux besoins identifiés.
Dès que possible, nous aurons le plaisir de vous y inviter !
