Journée Grand Est Maladies Rares et Handicaps Rares – Villers-les-Nancy – 27 septembre 2017
Par ERHR Nord-Est | 12 juin 2017

Informations sur la journée Maladies Rares et Handicaps Rares

« Articuler les ressources pour mieux prendre soin », tel est le thème central de cette journée régionale Grand-Est organisée conjointement par l’ARS Grand Est, le CREAI Grand Est, et l’association Prader-Willi France.

  • Programme : téléchargez le programme de la journée  (PDF, 760 Ko)
  • Lieu : Villers-les-Nancy, Meurthe-et-Moselle (54) – Lien Google map
  • Date : 27 septembre 2017
  • Pour plus de renseignements contacter le CREAI Grand Est :
    Email : chalons@creai-grand-est.fr
    Téléphone : 03 26 68 35 71

A propos du « handicap rare »

Introduite dans les années 90, la notion de « handicap rare » caractérise certaines situations de handicap très complexes. L’arrêté du 2 août 2000 la définit comme une « configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour dix mille habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en oeuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour compenser chacune des déficiences considérées. Sont atteintes d’un handicap rare, tel que mentionné à l’article 1er, les personnes présentant des déficiences relevant de l’une des catégories suivantes :

  • l’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
  • l’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • l’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences ;
  • une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
  • l’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que :

a) une affection mitochondriale ;
b) une affection du métabolisme ;
c) une affection évolutive du système nerveux ;
d) une épilepsie sévère ».

Depuis 2009, deux schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares ont pour ambition nationale de concilier proximité et technicité. Dans une logique de subsidiarité, l’offre territoriale vise aujourd’hui à être structurée au sein d’un « dispositif intégré » allant des ressources locales en termes d’accueil
et d’accompagnement aux centres ressources nationaux pour les appuis et bilans qui requièrent la technicité la plus élevée. L’objectif est de garantir une réponse harmonisée et collective soutenue par les missions et actions menées par les équipes relais.
Cette journée propose un focus sur quelques ressources sanitaires et médico-sociales en région Grand Est. Il s’agira de montrer l’articulation des filières de santé maladies rares avec le « dispositif intégré handicaps rares ». Les retours d’expérience tenteront d’apporter des réponses aux questionnements suivants :

  • Quelle évaluation des besoins ? Quelle méthodologie ? Quelles sont les compétences spécifiques mobilisées ?
  • Quel accompagnement et stratégies sont envisagés pour la mise en oeuvre du projet de vie ?
  • Quelle articulation avec les ressources extérieures ? Quels sont les besoins des aidants ? Quelles réponses sont élaborées face à ces besoins ?

Les échanges proposés permettront ainsi d’interroger comment se construisent progressivement les logiques d’accompagnement des parcours des personnes, en témoignant des leviers, mais aussi des difficultés éventuelles rencontrées pour identifier les complémentarités et articuler l’action de chacun.