La deuxième édition de la Web-émission de la Fondation Maladies Rares avait pour thème « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » – elle a eu lieu en direct le mercredi 8 janvier 2020 à 14h sur Youtube. Vous pouvez encore visionner l’émission en replay
Par ERHR Nord-Est | 17 janvier 2020

Le dernier rendez-vous bi-annuel autour de sujets phares dans le domaine des maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama Vaincre les maladies rares a eu lieu le 8 janvier 2020.
Les intervenants de cette édition sont :
– Marcela Gargiulo, Professeure de Psychologie, à l’Université de Paris et Psychologue à l’Institut de myologie de l’hôpital Pitié-Salpétrière.
– Odile Boespflug-Tanguy, Professeure de Génétique Médicale à l’Université de Paris, Neuropédiatre à l’hôpital Robert Debré, directrice de l’Institut I-Motion à l’Hopital Trousseau, présidente du Conseil scientifique de l’AFM-Téléthon.
– Laetitia Laich, Maman combative, engagée et positive, ingénieure commerciale.
Cette web-emission est animée par Diana Désir-Parseille, Responsable de l’administration de la recherche de la Fondation Maladies Rares.

Vous pouvez voir ou revoir ce replay en cliquant sur le lien suivant https://www.youtube.com/watch?v=8CUtosWZcEY