Plaidoyer en faveur d’un 3ème Schéma national pour les Handicaps Rares
Par ERHR Nord-Est | 29 mars 2019

 

Handicaps Rares : il faut redoubler d’efforts pour proposer des réponses ajustées aux attentes spécifiques des personnes en situation de handicaps rares.

 

Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs vœux.

 

Sous la pression des associations de personnes et de familles, avec l’appui des professionnels, les pouvoirs publics ont déployé deux schémas nationaux successifs d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.  Le premier schéma portait sur la période 2009-2013. Le second schéma, engagé en 2014, s’est terminé fin 2018. Un an plus tard, rien n’a bougé. Malgré de multiples sollicitations, il n’y a, à ce jour, pas de réponse de la CNSA et de la DGCS sur la feuille de route potentielle en faveur d’un 3e schéma. Un rendez-vous est annoncé pour la fin de ce mois.

 

Pour répondre aux aspirations, aux attentes et besoins des personnes en situation de handicaps rares et de leurs familles, dans un contexte de transformation de l’offre et de développement de l’approche inclusive, plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.

L’intégralité du texte ici http://nordest.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/7/2019/03/Pour-un-3e-Schema-national-pour-les-Handicaps-Rares.pdf