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Que recouvre la notion de Handicap(s) Rare(s) ?

Le handicap Rare est défini sur la base de trois critères de rareté :

  • un critère de rareté du public : moins d’une personne sur 10 000 pour une combinaison de déficiences donnée ;
  • une rareté des combinaisons de déficiences qui induit une complexité de la prise en charge et de l’accompagnement de la personne ;
  • la rareté des ressources expertes mobilisable sur le territoire.

Vous êtes :

  • une personne en situation de handicaps rares ou un membre de son entourage ;
  • un professionnel du secteur médico-social ou sanitaire ;
  • une association ou une structure en lien avec la problématique du handicap rare.

Et vous souhaitez :

  • Obtenir des informations sur le champ du handicap rare
  • Connaître les solutions d’accompagnement des personnes en situation de handicaps rares

Vous pouvez prendre contact :

avec les pilotes de l’ERHR de l’inter-région Nord-Est (Alsace, Bourgogne, Champagne-Ardenne, Franche-Comté, Lorraine) qui interviennent sur votre territoire.