Ce vendredi, le 12 mai après-midi, aura lieu le passage étape à Dijon des SoliDad’s, les 1000 bornes à vélo par des papas solidaires pour sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicaps et de maladies rares.
En collaboration et avec le soutien de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté, l’après-midi sera ponctué de diverses animations autour du handicap, dans le but de sensibiliser un maximum de monde.
Nous vous y attendons nombreux ! N’hésitez pas à relayer très largement cette information autour de vous.
Pour rappel, à l’origine du mouvement, il y a l’initiative d’un papa, Stéphane Calin et de sa famille, dont le fils Riwan est atteint d’une maladie rare, le syndrome Cardio-Facio-Cutané cause de pluri-handicaps et pathologies chez ce jeune garçon. Avec Georges, papa de Lisa atteinte du syndrome de Costello, ils décident en 2013 de se lancer un défi sportif et de prendre leur vélo pour parcourir la France, dans le but de sensibiliser le public à la cause de ces maladies rares et en particulier des « cas sans solution « d’accueil ». C’est une manière aussi pour eux de dépasser leurs limites, à l’instar des extraordinaires efforts que doivent accomplir leurs enfants aux quotidien.
Puis 2017 et 2019, d’autres papas ont rejoint Stéphane.
Cette année l’objectif est de se rendre au Parlement européen où les papas seront reçus par l’eurodéputé Anne-Sophie Pelletier, rapporteur en charge du handicap.
