Ce jeudi 12 septembre, le groupe « Les épilepsies, parlons-en ! », de la Communauté de Pratique « Épilepsies et Handicap » Nord Est, s’est à nouveau réuni. Cette année, c’est l’Association Le Bois l’Abbesse, à Saint-Dizier, qui a accueilli ses anciens et nouveaux membres pour une troisième rencontre. Retour sur cette journée, riche en rencontres et en émotion, où toutes et tous ont pu échanger sur la thématique du jour : les ressources !
La matinée a débuté par la présentation d’une COP (Communauté de Pratique) : collectif d’acteurs divers qui se réunit autour d’un sujet et de préoccupations communes et dont les modes de travail sont avant tout collaboratifs et pluriels. Il est attendu de ses membres qu’ils partagent leurs idées, leurs envies, leurs expériences. Au cours de cette introduction, un historique du groupe « Les Épilepsies, parlons-en ! » a été énoncé, les projets en cours et ceux à venir évoqués. Pour 2025, un travail sur la mesure d’impact des Communautés de Pratique est envisagé et d’autres actions sont questionnées, telles que la création de webinaires, ou la valorisation de l’expérience-patient dans la COP.
Puis les projets en cours ont été évoqués, afin d’en raconter l’histoire, d’en faire un état des lieux et d’inviter les membres à rejoindre l’aventure pour en assurer la continuité. Actuellement, cela concerne 3 groupes de travail :
- L’émission de radio « Épi c’est tout », en partenariat avec la radio locale, RCN Nancy. La seconde saison débutera fin 2024. Cette dernière a été crée afin de déstigmatiser les épilepsies. Il y a notamment des besoins pour réaliser les micro-trottoir, trouver les prochains témoins.
- La mallette pédagogique de sensibilisation à l’épilepsie en milieu scolaire. Une version « collège » existe, le groupe travaille actuellement sur une version « école primaire ». Il a commencé à mettre en place des interviews croisés enfants épileptiques / professionnels et envisage de démarrer cette année la structuration digitale de la mallette.
- Un outil pour penser les transitions dans le parcours de vie adolescent/adulte des 16-25 ans a été présenté par le Centre de Ressources FAHRES. Ce dernier a pour objectif principal de faciliter l’organisation et le vécu de la transition entre secteur enfant et secteur adulte, pour la personne elle-même, son entourage familial et les professionnels qui l’accompagnent. Sa création est prévue pour la fin de l’année.
Après le déjeuner, l’atelier « ressources » a été lancé. Sur le principe d’un Word Café, les participants ont planché sur les sujets suivants :
- Décrivez vos ressources actuelles pour l’accompagnement des personnes épileptiques.
- Quelles ressources vous semblent manquantes ou incomplètes ?
- Comment faites-vous pour rechercher, partager et diffuser une ressource utile ?
- Quels sont selon vous les différents types de ressources ?
Cet atelier, mobilisant l’intelligence collective, a permis à toutes et à tous de réfléchir aux ressources dont ils auraient besoin, d’en partager certaines et d’en découvrir d’autres. Un défi pour l’année à venir ! Faire en sorte d’accentuer la circulation des besoins du terrain pour faciliter davantage l’accès à des ressources spécifiques, utiles et concrètes.
Pour clôturer cette journée, David FAURE, psychosociologue au centre ESTA, a présenté les savoirs expérientiels. Ces derniers sont, comme le nom l’indique, issus de l’expérience. Ils se construisent par chacun d’entre nous, au fur et à mesure des étapes de vie ou des épreuves vécues. Ainsi, ils constituent de manière souvent inconsciente et implicite, une réelle expertise.
Vous souhaitez partager votre expérience ? L’un de ces projets vous intéresse, ou vous avez envie d’en proposer un autre ? Nous sommes à votre écoute !
