Le 14 avril dernier, toute l’équipe d’Épi, c’est tout ! s’est retrouvée pour aborder un sujet sensible, délicat et ô combien nécessaire : épilepsies et SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy : mort subite et inattendue en épilepsie). Cette émission a permis de donner la parole à :
- Marie-Christine PICOT, médecin épidémiologiste et pilote du Réseau Sentinelle Mortalité de l’Épilepsie ;
- Valérie & Fabian GIANSILY BREUER, parents de Yannis.
- Frédéric & Stéphanie BRASSEL, parents de Thomas.
Les questions suivantes ont été discutées par les invités du jour : Peut-on mourir d’épilepsie et qu’est-ce que la SUDEP ? Comment réagir face à une crise ? Existe-t-il des moyens de prévention ? etc… Et tous ont mis l’accent sur l’urgence d’en parler et d’être sensibilisé. Les parents présents ont également fait part de témoignages forts, dans lesquels ils racontent la perte de leur enfant et comment ils ont pu rebondir après cette épreuve. Nous les remercions tout particulièrement. Cette Émission est en hommage à Eliot, Ségolène, Thomas, Yannis et tous les autres.
Puis le 12 mai, l’équipe est retournée en studio pour parler d’un sujet plus technique : le stimulateur de nerf vague. Avec elle pour l’évoquer :
- Louise TYVAERT, secrétaire générale de la Ligue Française Contre l’Epilepsie et neurologue au CHRU de Nancy ;
- Magali SPOR avec sa fille Lilyrose, porteuse d’un SNV ;
- Sébastien BIANCHI, porteur d’un SNV.
Madame TYVAERT nous y explique les principales fonctions du nerf vague et comment un stimulateur peut donc aider à la nature d’une crise d’épilepsie. Elle renseigne également sur la pose de ce dernier, sur son utilisation et les bienfaits qu’il peut apporter aux patients. À son expertise se croisent les témoignages de Sébastien, Magali et Lilyrose, qui nous racontent leur parcours depuis la mise en place de cet appareil, qui est un dispositif implanté chirurgicalement, un peu comme un pacemaker. Le stimulateur a-t-il changé leur vie ? Pour le savoir, écoutez l’émission sur notre chaîne YouTube ou le site RCN !
Publié le 28 mai 2026