Le 4 juin dernier, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne–Franche-Comté (PEMR BFC), l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Bourgogne–Franche-Comté et l’Association EFFAPE ont organisé une soirée ciné-débat dédiée à l’épilepsie sévère et à ses répercussions sur la vie quotidienne des personnes concernées et de leurs proches.
L’événement s’est articulé autour de la projection du documentaire La Part du risque, réalisé par Yves Aubrée. Cette projection a été suivie d’un temps d’échanges réunissant professionnels, personnes concernées, familles et partenaires du territoire. Chacun a pu partager son expérience, ses questionnements et son regard sur les enjeux liés à ce handicap rare.
Les discussions ont permis d’aborder les conséquences de l’épilepsie sévère sur différents aspects de la vie : scolarisation, inclusion sociale, autonomie, parcours de soins et accompagnement médical et médico-social. Elles ont également mis en lumière l’importance d’une coordination étroite entre les différents acteurs afin de proposer des réponses adaptées aux besoins de chaque personne.
Grâce à l’engagement des intervenants et à la participation active du public, les échanges ont été particulièrement riches et constructifs. Les témoignages et les regards croisés ont contribué à une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes atteintes d’épilepsie sévère et leurs familles.
La soirée s’est poursuivie par un moment convivial, offrant aux participants l’opportunité de prolonger les discussions dans un cadre plus informel. Ce temps de rencontre a favorisé le partage d’expériences et le renforcement des liens entre les acteurs mobilisés autour de cette thématique.
