Le 4 juin 2026, 53 professionnels se sont retrouvés à l’Hôtel-Dieu de Beaune à l’occasion de la 5ᵉ rencontre de la Communauté de Pratiques (CoP) Huntington. Cette journée était entièrement consacrée à la Communication Alternative et Augmentée (CAA), une approche devenue incontournable pour accompagner les personnes atteintes de la maladie de Huntington.
Découvrir, expérimenter et partager
La matinée a débuté par une introduction à la Communication Alternative et Augmentée, animée par Nadine Marc Federico, Conseillère Technique à l’ERHR, et Claire-Élise Martin, Référente de la Mission Départementale CAA de la Côte-d’Or.
Les participants ont ensuite pu approfondir leurs connaissances lors d’ateliers de découverte consacrés à plusieurs outils de CAA, présentés par des professionnels qui les utilisent au quotidien dans leur pratique :
- Talking Mats, présenté par Nadine Marc Federico ;
- TD Snap et Grid, présentés par Rose Heuguet et Florence Henry, ergothérapeutes respectivement au SAMSAH VyV3 et à La Mirandière – Équipe mobile de soins palliatifs du CHU Dijon ;
- Life Companion, présenté par Claire-Élise Martin.
Ces temps d’expérimentation ont permis aux participants de découvrir les spécificités de chaque outil, d’échanger autour de situations concrètes et de partager leurs retours d’expérience sur leur utilisation auprès des personnes atteintes de la maladie de Huntington.
Une communauté de pratiques qui fait vivre l’intelligence collective
Professionnels de santé, acteurs du médico-social et représentants associatifs, issus d’une quinzaine de structures (CHU Dijon, SAMSAH VyV3, MAS, équipes de soins palliatifs, DAC, services d’aide à domicile…), ont une nouvelle fois démontré toute la richesse de cette Communauté de Pratiques.
En croisant leurs expertises et leurs expériences de terrain, ils contribuent à faire émerger des solutions concrètes, à diffuser les bonnes pratiques et à renforcer la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes vivant avec la maladie de Huntington.
Un temps fort en perspective en 2027
Cette rencontre a également été l’occasion de présenter un projet d’envergure : l’organisation d’une journée professionnelle régionale dédiée à la maladie de Huntington, le 15 janvier 2027, portée par l’Association Bourguignonne des Pathologies du Mouvement (ABPM).
Présenté par la neurologue Gwendoline Dupont (CHU Dijon), Présidente de l’association, cet événement réunira des intervenants nationaux autour de conférences, d’ateliers et de temps d’échanges consacrés aux avancées médicales, aux pratiques d’accompagnement et aux enjeux de la prise en charge. Les membres de la CoP seront pleinement associés à sa préparation.
Rendez-vous en 2027 !
Afin de permettre au plus grand nombre de participer à cette journée régionale, la rencontre de la CoP initialement prévue en novembre 2026 est annulée.
Les prochaines dates des rencontres de la Communauté de Pratiques Huntington pour 2027 seront communiquées prochainement.
Vous souhaitez rejoindre la CoP Huntington ?
Vous accompagnez des personnes atteintes de la maladie de Huntington et souhaitez partager vos pratiques, développer vos connaissances ou rejoindre un réseau de professionnels engagés ?
Rejoignez la Communauté de Pratiques Huntington !
📩 Contact : cop.huntington@gmail.com
