Réseau
Le Réseau de l’ERHR Nord-Est
La déclinaison de l’organisation intégrée sur le territoire
Le schéma handicaps rares est décliné à différentes échelles, de l’échelon national à l’échelon local sur l’ensemble du territoire.
Sur le plan national, le pilotage est assuré par le binôme CNSA/DGCS et le Groupement national.
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) concentrent des expertises qui peuvent être mobilisées sur l’ensemble du territoire national, en lien avec les équipes relais et/ou les établissements et service sanitaires et médico-sociaux.
Sur le plan inter-régional, les équipes relais assurent la bonne coordination des acteurs locaux pour assurer une prise en charge optimale des personnes en situation de handicaps rares. Différentes actions sont menées en lien avec les MDPH et pilotées par les ARS. Les équipes relais ont aussi des liens étroits avec les filières maladies rares, les maladies rares ayant très souvent des conséquences handicapantes pouvant mener, dans les cas les plus complexes, à des situations de handicap rare.
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sur le territoire