Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. À cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), et l’Agence Régionale de Santé (ARS) ont organisé un évènement ouvert à tout public et gratuit. Cette journée a eu lieu à la salle des fêtes de Gentilly à Nancy, le mercredi 26 février, en présence de plus de 65 exposants (associations de patients maladies rares et partenaires institutionnels et médico-sociaux). Elle a été ponctuée de deux grandes tables rondes aux thématiques dédiées : « Comment accompagner l’enfant atteint d’une maladie rare » et « Comment accompagner la personne adulte atteint d’une maladie rare ».
Cet évènement fut riche d’échanges et de réflexions, de découvertes et de moments forts partagés entre tous. Une journée à renouveler sans hésitation l’an prochain pour faire connaître ces maladies souvent méconnues et parfois invisibles !
