Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. À cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), et l’Agence Régionale de Santé (ARS) ont organisé un évènement ouvert à tout public et gratuit. Cette journée a eu lieu à la salle des fêtes de Gentilly à Nancy, le jeudi 26 février, en présence de 74 exposants (associations de patients maladies rares et partenaires institutionnels et médico-sociaux). Elle a été ponctuée de trois grandes tables rondes aux thématiques dédiées : « Maladies hémorragiques et constitutionnelles, « Sommeil et maladies rares », et » Santé mentale et maladies rares ». Le public a également pu assister à la présentation de centres d’expertise maladies rares et entendre des témoignages de patients, autour de la surdicécité, des affections cutanées rares, de la mucoviscidose, de la malformation de Chiari et des malformations Vertébrales et Médullaires Rares.
Cet évènement fut riche d’échanges et de réflexions, de découvertes et de moments forts partagés entre tous. Une journée à renouveler sans hésitation l’an prochain pour faire connaître ces maladies souvent méconnues et parfois invisibles !
