A l’origine de ce projet, une jeune fille atteinte du syndrome de Pachygyrie avec mutation LIS1, entraînant une épilepsie pharmaco-résistante. L’antenne Bourgogne Franche-Comté de Équipe Relais Handicaps Rares s’est penchée sur la création d’un outil, permettant de réunir à la fois le protocole, le Buccolam, l’ordonnance et les infos essentielles concernant l’épilepsie de la personne. Fin 2022, elle met à disposition sur Thingiverse le fichier permettant, en se rapprochant d’un Fablab, de se procurer l’outil par impression 3D.
Vous souhaitez également obtenir le document Word, permettant de compléter les informations sur l’épilepsie de la personne ? Vous pouvez vous rapprocher de l’Équipe Relais Handicaps Rares Bourgogne Franche-Comté :
En Bourgogne : secretariat-bourgogne@erhr.fr : 03.80.76.48.45.
En Franche-Comté : secretariat-franchecomte@erhr.fr : 03.70.50.03.10.
