Le 16 novembre dernier, les animatrices de la Communauté de Pratique (COP) Épilepsies & Handicap ont donné rendez-vous à ses membres, ainsi qu’aux personnes intéressées par ce projet lancé en 2021 pour une première plénière.
Pour entrer dans le vif du sujet, une capsule vidéo, mettant en lumière les témoignages de membres de cette communauté de pratique, a été proposée aux participants. Elle vise à permettre au plus grand nombre de découvrir ce collectif et à favoriser la compréhension de la communauté de pratique. Puis sa dimension Nord Est a été mise en avant à travers la présentation du théâtre participatif, qui a réuni à plusieurs reprises des parents d’enfants atteints d’épilepsies et des professionnels du médico-social. A cette occasion, une éducatrice de jeunes enfants et référente handicap rare en Champagne-Ardenne, France Dubois, a livré son témoignage autour de cette expérience. Elle a particulièrement évoqué la richesse des échanges et l’apport ludique de voir une saynète jouée, vécue, mais aussi l’importance de pouvoir partager avec les différents protagonistes présents des expériences professionnelles, croisées avec le ressenti des familles.
La plénière s’est poursuivie sur une introduction des différentes Fabriques de la COP, installées sur 4 territoires : en Alsace, Bourgogne, Franche-Comté et Lorraine/ Champagne-Ardenne. Chacune d’entre elles a présenté les animations organisées jusqu’alors (outils comme la mallette des émotions, temps d’études de situation, différents groupe de travail tels que le lancement d’un podcast pour mettre la société en mouvement autour des épilepsies; journées de rencontre autour de la thématique « Comment valoriser et transmettre vos savoir de proches aidants pour faciliter l’accompagnement des personnes avec épilepsie sévère et handicap ?”) ou a proposé un “retour sur” les premiers mois passés, comme les membres de la Fabrique Bourgogne à travers une video.
S’en est suivi une démonstration de la plateforme collaborative Copower, appartenant au réseau des COPs et donnant accès à un certain nombre de ressources autour de l’épilepsie et de l’actualité des différentes Fabriques. La COP se décline également dans d’autres régions de France. Pour illustrer cela, Marie-Pierre MARÉCHAL, éducatrice spécialisée au Centre National de Ressources Handicaps Rares Épilepsies Sévères (FAHRES), a apporté son témoignage. En tant que membre d’un groupe de travail du Réseau des Communautés Epilepsies et Handicap, elle a contribué à la réalisation du guide « épilepsies et aides techniques ». Elle y a évoqué « une expérience qui transporte », qui permet d’oser, d’avancer avec le savoir de l’autre, au cours de laquelle il y a « une prise de conscience d’avoir une expérience à partager ».
Cette matinée, riche en découverte et en partage d’expériences, s’est terminé par un chapitre intitulé « construisons ensemble la COP de demain », afin d’annoncer les prochains rendez-vous aux membres actuels et à venir. Puis de conclure par cette phrase : « c’est l’endroit où professionnels, familles, aidants ou aidés se retrouvent et à chaque fois, cela se passe très bien » !
Vous souhaitez découvrir les témoignages de cette plénière, ou participer à l’un des prochains évènements de cette Communauté de Pratique ? Rendez-vous sur Copower !
