Créée par deux mamans en 2012, la journée internationale du syndrome d’Angelman est célébrée chaque année le 15 février. Elle a pour but de mieux faire connaitre ce syndrome. À cette occasion, nous avons interrogé Anne, maman d’Émilia, atteinte de cette maladie rare.
Pourriez-vous présenter votre famille en quelques mots ?
Ma famille est composée d’Émilia, ma fille unique, et de son beau-père. Ses grands-parents maternels sont également très présents dans sa vie. Elle est aujourd’hui âgée de 22 ans.
Quelles sont les passions d’Émilia ? Quelles activités pratiquez-vous en famille ?
Depuis toute petite, elle apprécie beaucoup les activités aquatiques, comme se baigner. Elle aime également écouter de la musique et bouger en rythme. Mais aussi regarder les photos familiales, les trier dans diverses boîtes. En famille, nous aimons les promenades à vélo. Depuis 2-3 ans, nous partons en vacances dans des lieux où il est possible de louer un vélo adapté.
Quels impacts principaux la maladie a-t-elle sur votre quotidien ?
Depuis l’enfance, Émilia ne peut pas rester seule, ce serait dangereux pour elle : toute petite, elle était habituée à être collée à moi et Demande beaucoup d’attention. Je n’ai donc pas eu beaucoup de périodes de répit, malgré le soutien familial. Durant son enfance, les temps de garde restaient exceptionnels car du côté des aides à domicile, je rencontrais des difficultés à trouver des solution adaptée et fiable. Pour autant, j’ai tenu à ce qu’Émilia sache vivre avec les autres : elle est donc allée à la crèche, puis en maternelle avec un AESH. Ensuite en IME (institut médico-éducatif), puis dans une MAS (maison d’accueil spécialisée) avant de rejoindre il y a quelques semaines l’internat.
Je tiens à souligner l’impact favorable qu’a eu un camp adapté dans notre vie et dans notre quotidien. Avant qu’elle ne soit en internat, c’était là mon seul grand moment de répit. Dès l’âge de 7 ans, Émillia s’y est rendue l’été pendant 2 semaines. Des liens forts se sont créés entre participants et professionnels, ces derniers prenant des nouvelles entre deux saisons. Lors de ce séjour, Les jeunes sont apaisés. On s’occupe d’eux comme étant des jeunes à part entière, leur handicap est mis de côté. C’est tout simplement une bande qui part en vacances, exactement comme dans le film « un p’tit truc en plus » !
Qu’est-ce que l’Équipe Relais a apporté à votre famille, lorsqu’elle est intervenue ? Dans quel contexte ?
La rencontre a eu lieu un mois d’octobre, il y a 2 ans. À l’époque, je réalisais des démarches pour trouver une MAS pour Émilia mais il y avait peu de disponibilités. Il a fallu saisir une opportunité pour une place en accueil de jour. Tout s’est donc organisé très rapidement, le changement d’univers a été trop brutal ce qui qui a entrainé des difficultés d’intégration. Une réunion avec l’équipe de la MAS a donc été convenue afin d’échanger sur la situation car ma fille se trainait par terre, ne mangeait pas. Échanger avec l’équipe restait compliqué. Lors de cette rencontre, ils m’ont parlé d’eux. Un premier contact a alors été pris.
L’Équipe Relais ? C’est une association qui va de l’avant, avec des gens optimistes. Elle aide les autres à prendre la main sur une situation pour faire évoluer les choses. Elle dynamise, encourage, libère les énergies. Elle donne de la force aux professionnels qui veulent faire bouger les lignes, les encourage et leur apporte dynamisme. À leur contact, ils sont amenés à se pauser les bonnes questions, à sortir de leur routine. Nelly, coordinatrice de parcours, nous a accompagnées ma fille et moi dans cette étape. Elle croyait en Émilia, à un moment où nous étions toutes les deux au plus bas. Je me voyais devoir arrêter de travailler, me retrouver dans une situation où plus personne ne voudrait s’occuper de ma fille.
Grace à elle, la discussion a été possible avec tous les acteurs de terrain et le dialogue a repris. Le personnel de la MAS a ainsi été plus ouvert d’esprit. Par exemple, ils ont accepté qu’elle monte à l’avant dans le bus qui l’emmenait, comme elle le faisait à l’IME. Ils ont aussi réaménagé l’espace pour qu’elle puisse se déplacer à sa guise dans l’établissement, afin de ne pas être trop souvent dans un fauteuil. En somme, ils se sont donnés la peine de voir Émilia autrement, d’avoir une autre approche. Davantage de sorties ont pu être ainsi organisées, en rosalie notamment.
Je dirais qu’elle a tenu un rôle très important et a permis de relancer la machine. Tout a changé quand elle est arrivée, un mouvement s’est mis en place, elle a apporté un soutien dans ma famille. Nelly est restée optimiste et c’est tellement important la positivité dans ce monde-là. J’apprécie également le fait que l’Équipe Relais reprenne des nouvelles, même après être intervenue. Pour moi, ce sont des gens extraordinaires, des lumières !
Quelle est votre philosophie de vie, depuis l’annonce du diagnostic ?
Vous savez, il y a eu des hauts et des bas depuis que le médecin m’a annoncé qu’Émilia avait le syndrome d’Angelman. Je l’avais pressenti, suite à la lecture d’un ouvrage sur le sujet. Mais il m’avait également dit qu’elle aurait son caractère, qu’il faudrait le développer. Je suis restée sur cette note de positivité. Il y a des inquiétudes, bien sûr, sur tout sur le « après ». Mais de maniere générale, je vois les bons côtés, je relativise et profite des bonheurs de la vie. Il est important pour moi de faire des choses, et de les faire avec ma fille. Elle doit trouver son chemin, avoir sa vie à elle et je l’accompagne pour cela.
Que ferez-vous le 15 février, lors de cette journée internationale ?
Je travaillerai davantage, mon frère avec qui je gère une entreprise sera parti en vacances. La vie continue !
