Le mercredi 25 mars dernier, nous nous sommes retrouvés pour une troisième édition du Purple Day, consacrée cette année à la vie affective, intime et sexuelle. Retour sur cette soirée riche en enseignements et en rencontres, qui a réuni plus de 200 personnes !
Après quelques mots d’ouverture, un tour de présentation des diverses associations participantes et des informations sur les actualités du Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares du CHRU de Nancy, l’évènement s’est poursuivi avec l’intervention du Docteur GALMICHE, neurologue au CHRU de Nancy.
Dans son discours, intitulé « « Épilepsies : au féminin et au masculin, le point de vue du médecin », elle nous a apporté des connaissances sur les traitements épileptiques lors d’une grossesse, sur la contraception féminine et masculine, a répondu à des questions que l’on pourrait se poser sur d’éventuelles transmissions de cette maladie neurologique, lors d’un projet d’enfant.
Le public a également pu voir diverses vidéos autour de la thématique du soir :
- Le témoignage d’une mère de famille épileptique, partageant ses doutes et son quotidien ;
- Des reportages évoquant l’éducation à la vie intime et sexuelle dans un IME (institut médico-éducatif) auprès de jeunes, ou encore les projets de personnes en situation de handicap, souhaitant être parents ou vivre en couple.
La soirée s’est prolongée par une table ronde, nommée « Impact de la maladie épileptique et des traitements sur la vie amoureuse », en partenariat avec la radio RCN Nancy. Elle a réuni divers acteurs : neurologie enfant et adulte, gynécologie et centre de santé sexuelle, le centre de ressources Intim’Agir, ainsi que deux personnes concernées par l’épilepsie. Ce qui est à retenir de cette discussion ?
- Une personne épileptique est « comme tout le monde ».
- Une relation amoureuse, c’est avant tout une rencontre humaine. L’écoute attentive et bienveillante est nécessaire, comme dans tout couple. Il faut savoir communiquer, au rythme de chacun.
- La maladie peut avoir pour conséquences une plus grande fatigabilité, une charge cognitive et mentale importante, des effets sur l’estime de soi, etc. Quelles influences sur la vie de couple ?
- Comment prendre en compte la parole et le vécu du proche aidant ? L’associer aux consultations ? Il a été questionné le fait d’associer le conjoint / la conjointe de la personne concernée, afin de pouvoir répondre également à ses questions et de transmettre des informations adaptées sur la maladie et ses retentissements.
- Pour améliorer l’accompagnement à la vie intime et sexuelle, les liens qui se créent entre professionnels et la collaboration entre eux sont primordiaux et doivent perdurer.
Tout au long de l’évènement, des stands d’information étaient à disposition des invités, avec :
- Les associations Accueil Epilepsies Grand-Est, Familles de Traumatisés Crâniens en Lorraine, Épilepsie France, Plus cérébrale que nous, tumeur !
- Elisabeth FABRE, auteure du livre « tout tombe ».
- Les Maisons des Aidants des départements Moselle et Meurthe et Moselle.
- Les dispositifs tels qu’Intim agir, Cap Parents Lorraine, Répit 54.
- La filière Défiscience.
Nous étions également là, à l’Équipe Relais Handicaps Rares, afin de proposer aux curieux des activités ludiques pour en savoir plus sur les épilepsies (quizz et chapeau-cerveau). Nous avons profité de cet instant pour mettre en avant nos missions, notamment dans le cadre de la Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap, cette dernière étant à l’origine du projet d’une émission de radio sur les épilepsies, ÉPI c’est tout ! à écouter sur notre chaîne YouTube.
Ce temps d’échanges et de découvertes s’est clôturée autour de gourmandises salées et sucrées, offrant un dernier moment de convivialité aux différentes personnes présentes pour l’occasion. Rendez-vous dans un an pour une quatrième édition !
