Le Dispositif intégré handicaps rares (DIHR) repose sur un modèle en réseau destiné à garantir à chaque personne concernée « la bonne information, la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel ». Dans cette dynamique, plusieurs équipes du dispositif ont développé ces dernières années des webinaires et podcasts thématiques. Leur objectif : ouvrir une fenêtre sur les sujets qui rythment leur quotidien. Focus sur trois formats emblématiques : Les loges de la rareté, Les Voix de la CAA et ÉPI, c’est tout !.
Plongée dans l’univers des handicaps rares
Dès le premier épisode du webinaire Les loges de la rareté, l’Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes invite les internautes dans sa salle de réunion virtuelle. Chaque mois, un thème différent est exploré : actualité des projets menés, sélection de ressources, interventions de professionnels et de proches concernés.
Des sujets tels que le syndrome de Prader-Willi, la définition même des handicaps rares ou encore la Communication Alternative et Améliorée (CAA) ont déjà été mis en lumière.
Voir « Les loges de la rareté »
Mettre en lumière la Communication Alternative et Améliorée
La Communication Alternative et Améliorée est définie comme « un droit opposable pour toute personne en situation de handicap ne pouvant s’exprimer oralement ». Avec le podcast Les Voix de la CAA, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) donne la parole à celles et ceux qui œuvrent à son développement.
Au fil de six épisodes, professionnels, parents et personnes concernées partagent leurs expériences : importance des outils de communication pour comprendre le monde et structurer sa pensée, enjeux du quotidien, rôle essentiel donné à l’expression personnelle — comme ce témoignage d’une mère racontant comment la CAA permet à sa fille de dire sa journée.
Écouter « Les Voix de la CAA » (lien url)
Éclairer les réalités des épilepsies
C’est au sein de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord-Est qu’est née l’initiative ÉPI, c’est tout !, un programme qui ambitionne de briser les tabous et de corriger les idées reçues autour des épilepsies. Pour toucher un large public, l’équipe a choisi de collaborer avec la radio locale RCN à Nancy.
Près de 20 séquences – disponibles en podcast et en vidéo – donnent la parole à des professionnels, des familles et des personnes épileptiques, qui évoquent leur vécu et partagent leur expertise. Habitat inclusif, impact sur les fratries, accès aux loisirs : autant de thématiques déjà abordées.
Découvrir « ÉPI, c’est tout ! »
