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24 heures pour l’épilepsie : un rendez-vous sportif en Marne

Le weekend dernier, à Châlons-en-Champagne, s’est déroulée la première édition « 24h pour l’épilepsie ». Cet évènement sportif, créé par les parents de Romane, épileptique, a réuni plus de 400 marcheurs et coureurs. Ils se sont relayés, pendant 24 heures, pour réaliser […]
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Journée de la surdicécité 2026 : les évènements dans votre région !

La journée mondiale de la surdicécité ? Un évènement national, en hommage à Helen KELLER, célèbre conférencière et écrivaine américaine sourde-aveugle. Cette année encore, nous nous mobilisons avec l’ensemble du réseau Handicaps Rares pour sensibiliser le plus grand nombre à ce handicap. Diverses animations sont […]
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Quel matériel emporter pour courir le Marathon des Sables ?

Après nous avoir raconté sa course à l’aveugle, Adrien revient sur la suite de son organisation pour le Marathon des Sables. Aujourd’hui, il nous raconte ce qu’il envisage d’emporter dans son sac à dos, qui ne le quittera pas d’une semelle lors des épreuves.
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Courir pour le handicap rare : une course à l’aveugle

Nous poursuivons nos interviews d’Adrien, coureur engagé pour le handicap rare, qui participera au prochain Marathon des Sables Jordanie. Dans cet article, il nous partage son expérience d’une course réalisée à l’aveugle.
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Courir pour le handicap rare : portrait d’un traileur

Nous avons interviewé Adrien, ingénieur en génie mécanique et matériaux, qui fera en novembre prochain 120 kilomètres dans le désert du Wadi Rum, pour le Marathon des Sables Jordanie. Portrait d’un passionné de sport, qui profitera de ce challenge pour mettre en avant le dispositif Équipe Relais Handicaps Rares.
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Journée de sensibilisation à l’épilepsie – Purple Day 2026 – « Épilepsies ? Oui, et alors ! »

Dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l’épilepsie (Purple Day), nous avons le plaisir de vous inviter à une journée d’échanges et de réflexion autour de l’accompagnement et de la prise en charge des personnes épileptiques. Le […]
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Coups de cœur littéraires sur la déficience sensorielle

Pour parler de déficience sensorielle aux petits et grands, il existe de nombreux ouvrages. Sous forme de romans, de bande dessinées, d’albums, il y en a pour tous les goûts. Documentaliste à l’Équipe Relais, je vous invite à découvrir mes trois albums coups de cœur autour de la malvoyance, de la surdité et de la cécité.
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Des émissions pour mieux comprendre les handicaps rares

Focus sur trois émissions du Dispositif intégré handicaps rares emblématiques : Les loges de la rareté, Les Voix de la CAA et ÉPI, c’est tout !
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Un café avec 3 conseillères techniques de l’ERHR Nord-Est

Nous vous proposons de découvrir le métier de « conseiller technique » avec un entretien croisé réunissant Claire-Élise Martin, Nadine Marc-Federico et Magali Berthou, de l’ERHR Nord-Est (Antenne Bourgogne Franche-Comté).
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Etude REPEHRES IV Nord-Est

Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps […]

Agenda

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22 juin 2026

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Tactile Tour : exposition tactile à Nancy

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25 juin 2026

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SAVE THE DATE : Journée Mondiale de la Surdicécité

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25 juin 2026

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Journée Mondiale de la Surdicécité en Bourgogne Franche-Comté

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