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Et si on parlait d’épilepsie à travers une émission de radio ? 

Actualités Nord-Est

En attendant de célébrer, en 2025, les 10 ans de l’Équipe Relais Handicaps Rares Nord Est, nous soufflons ce mois-ci la première bougie d’une émission de radio créée sur Nancy, dédiée aux épilepsies. Zoom sur cette première saison !

Genèse du projet de l’émission sur les épilepsies, EPI c’est tout 

L’histoire a débuté en 2023, lors d’une rencontre entre membres lorrains et champardennais de la communauté de pratique « Épilepsies et handicap ». Au cours de cette journée, certaines personnes se sont posées les questions suivantes : comment mieux informer le grand public sur les épilepsies ? Comment déconstruire les idées reçues liées à cette maladie ? Puis l’idée de réaliser un podcast a germé dans les esprits. Nous avons alors pris contact avec une radio locale, Radio Caraïbes Nancy. Quelques temps plus tard, nous visitions leur studio : l’aventure commençait ! « Epi c’est tout ! l’émission des épilepsies », pour sensibiliser, déstigmatiser et informer les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées et leurs proches, venait de naitre !

Une première saison, pour parler de la seconde maladie neurologique chronique la plus répandue en France

En décembre 2023, nous lancions la première émission, intitulée « qu’est-ce que l’épilepsie ? ». Puis, tous les deuxièmes mardis de chaque mois, nous avons évoqué un sujet différent : les crises, le sport, le travail, les aidants, la parentalité, les troubles cognitifs, la scolarité, la santé mentale. Ainsi, experts (psychiatres, neurologues, neuro-pédiatres, etc.), professionnels travaillant dans cet univers (psychologues, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, etc.), proches aidants et personnes épileptiques se sont relayés au cours de l’année pour échanger sur l’une ou l’autre de ces thématiques. En mai dernier, un groupe d’enfants du COCEE (Centre d’Observation et de Cure pour Enfants Épileptiques) était d’ailleurs présent pour apporter leurs témoignages et parler de leurs loisirs ! Lors de ce rendez-vous mensuel, Thomas Carriot, animateur à RCN, est au micro pour orchestrer les échanges et permettre aux auditeurs et auditrices d’en apprendre davantage sur les épilepsies. C’est qu’il y en a des choses à dire ! D’autant plus que chaque émission débute par un micro-trottoir, au cours duquel nous interrogeons les avis des uns et des autres, dans le but de déconstruire les idées reçues et d’aller vers davantage d’inclusion.

Une seconde saison, pour continuer à démystifier l’épilepsie

« EPI c’est tout ! » rencontre un vif succès, avec plus de 500 vues sur YouTube par émission, sans compter toutes les personnes qui l’écoutent en direct. Nous avons reçu de nombreux témoignages enthousiastes, tels que :

  • « L’émission est géniale, et elle a le mérite de savoir toucher tout le monde. Même la boulangère près de mon lieu de travail m’en a parlé ! »
  • « J’ai été très surprise par certaines réponses apportées lors du micro trottoir ! Il y a encore beaucoup de légendes urbaines ! Ces émissions prennent vraiment tout leur sens ! »

Alors, comment ne pas avoir envie de poursuivre cette aventure enrichissante ? Forte de cette expérience, l’Équipe Relais Handicaps Rares est prête à reprendre le chemin des studios pour une seconde saison.  Le 14 janvier prochain, nous aborderons la thématique des traitements et des impacts qu’ils peuvent avoir au quotidien. Nous vous donnons donc rendez-vous à cette date, en direct sur les ondes de RCN, de 10h à 11h (90.7 FM), pour en apprendre davantage sur cette maladie neurologique. Vous pouvez également écouter l’émission en replay, sur leur site ainsi que sur notre chaîne YouTube.

Et si vous vous sentez l’âme d’un journaliste, sachez que nous recherchons des bénévoles afin de préparer les prochains micros-trottoirs. Contactez-nous si vous souhaitez nous rejoindre !

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