Nous vous proposons, dans cet article, de découvrir l’enquête récemment publiée et menée par Prader Willi France auprès de famille adhérentes, pour connaitre la situation de vie actuelle des adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Loin d’être représentative de la réalité, cette dernière donne tout de même un aperçu intéressant. Car il faut savoir que sur les quelques 1000 adultes touchés par ce syndrome en France, à peine la moitié est adhérente à l’association.
Le rapport qui en émane est divisé en 4 parties. La première donne quelques informations générales, telles que des statistiques sur les mesures de protections juridiques prises, l’évolution du niveau d’études des personnes concernées, leur parcours de santé ou encore l’accès au dossier MDPH. Saviez-vous par exemple que 96% des sondés ont un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées ? La seconde partie évoque les parcours de vie, plus particulièrement l’hébergement. Il fait le point, entre autre, sur le ressenti des familles sur le cadre de vie de leur proche, au sein des structures d’accueil et dans les familles-même. Sont cités par exemple la gestion des repas ou des troubles du comportement, mais aussi le manque de solutions et de structures d’accueil des adultes (42% d’entre eux passent toutes leurs nuits dans leur famille). La troisième partie mentionne le parcours effectué jusqu’à l’accès au logement en cours. Elle met en avant le fait que la moitié des adultes porteurs du syndrome ont connu à minima 2 lieux de vie jusqu’à leur logement actuel. Elle parle également de la préparation nécessaire au changement de structure, en soulignant que la famille n’est pas aidée dans 75% des cas. Enfin, la quatrième partie concerne le logement inclusif/partagé. Saviez-vous que 59% des familles ayant répondu à l’enquête ne connaissent pas les nouveaux dispositifs de logements inclusifs (ou partagés), mais y seraient plutôt favorables ?
Vous souhaitez découvrir cette enquête pour en savoir davantage ? Rendez-vous sur le site de Prader Willi France !
