Ce 12 juin 2025, les membres de la CoP Huntington (communauté de pratiques) se sont réunis pour la troisième fois, au DSM (Dispositif Sensoriel et Moteur), l’occasion de marquer leur première année d’existence.
Depuis sa création, la CoP n’a cessé de croître : elle rassemble désormais une trentaine de professionnels, issus des huit départements de la région Bourgogne/Franche-Comté, des secteurs médicaux-sociaux, sanitaires et associatifs.
Tous se retrouvent autour d’un objectif commun : mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie de Huntington, et leurs aidants.
Un temps autour du répit
La matinée a débuté par une présentation des différents types de solutions de répit, qu’elles soient à destination des personnes elles-mêmes et/ou de leurs aidants.
Deux structures ressources, l’ERHR (Équipe Relais Handicaps Rares) et RESEDA, ont préparé et co-animé cette première partie de matinée.
Ce temps d’information a permis de mieux identifier les dispositifs mobilisables, et les enjeux liés à la mise en œuvre du répit pour les familles et les personnes concernées.
Réflexion collective autour d’une situation complexe
La journée s’est poursuivie par la présentation d’une situation clinique : une personne accueillie dans une MAS (Maison d’Accueil Spécialisée). Les quatre professionnels de l’établissement ont pu partager avec l’ensemble du groupe les nombreuses interrogations soulevées par l’accompagnement de cette résidente. Un temps d’échange collaboratif et riche s’en est suivi, donnant lieu à des pistes de réflexion et d’actions concrètes pour la suite, dans un climat bienveillant.
Un déjeuner convivial
Sous un soleil estival, les participants se sont retrouvés pour un pique-nique sous les arbres. Salades et sandwiches ont accompagné des conversations informelles mais toujours professionnelles, renforçant ainsi les liens au cœur de cette communauté engagée.
Une après-midi consacrée aux directives anticipées
Pour poursuivre la journée, les participants ont bénéficié d’une présentation de l’EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs) du CHU de Dijon autour des directives anticipées. Il s’agit d’un sujet qui avait été plébiscité lors de la dernière rencontre.
Au-delà du cadre légal, les échanges ont porté sur les modalités de recueil de ces directives, l’accompagnement proposé par l’EMSP pour ce faire, l’importance de l’entourage et la sensibilisation nécessaire des professionnels.
Ce sujet, sensible et essentiel, a suscité des discussions animées, reflet de l’implication et de l’intérêt des membres de la CoP.
Une contribution étudiante précieuse
En fin de journée, une étudiante ergothérapeute, réalisant son stage au DSM et à l’ERHR, a présenté le fruit de son travail dans le cadre de sa formation : une « fiche technique » de présentation de la maladie de Huntington. Ce support, destiné à faciliter la compréhension de la maladie par les professionnels, a été présentée à l’assemblée qui a pu faire part de retours constructifs.
Et maintenant, cap sur la suite !
Avant de se quitter, les membres de la CoP ont préparé la prochaine rencontre, prévue le 9 octobre 2025.
Plusieurs sujets ont été évoqués et pourront être présentés par des partenaires :
- Huntington et troubles de la déglutition
- Aides techniques à mettre en place à domicile et/ou en établissement
- La Communication Alternative et Améliorée dans le cadre de la maladie et particulièrement un outil : les talking mats
Le travail de réflexion autour de la constitution d’un « réseau Huntington » sera également à l’ordre du jour.
Publié le 16 juin 2025
