Chaque année, depuis 2008, une journée d’information et de sensibilisation à l’épilepsie est organisée à travers le monde : le Purple Day. À Nancy, une seconde édition a eu lieu dans les salons de l’Hôtel de ville. Le thème du jour ? « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? ». Retour sur cette soirée riche en échanges et en partages de moments de vie.
Après quelques mots d’ouverture et la présentation du Purple Day par Adel Bounif, Ambassadeur pour la France, l’évènement a débuté par un temps de conférences, au cours desquelles le public a pu découvrir :
- Le Centre de référence constitutif Epilepsies Rares du CHRU de Nancy.
- Un panorama des ressources accessibles aux personnes épileptiques et à leurs proches aidants.
- Les effets d’une anxiété anticipatrice d’une crise.
- Comment faire avec le risque de mortalité associé à l’épilepsie ?
Ces échanges se sont poursuivis par la projection de capsules vidéos relatant les témoignages de personnes épileptiques et de leurs proches. Autour de questions variées, ces binômes aidés / aidants ont ainsi parlé de leurs réactions face aux crises, de l’influence de l’épilepsie sur les relations qu’ils entretiennent entre eux et avec leur environnement proche, ou encore de son impact sur leur autonomie. Ce fut aussi l’opportunité pour ces familles de faire passer quelques messages, comme l’importance de « ne pas perdre confiance en soi et avoir de l’aide extérieure » et qu’«il faut des structures pour ces enfants ». Après quelques interactions avec la salle, des adolescents du Centre d’Observation et de Cure pour adultes et Enfants Épileptiques (COCEE) sont montés sur scène, accompagnés des musiciens avec lesquels ils ont monté un projet. Car si l’Équipe Relais fête cette année ses 10 ans, le COCEE, lui célèbre 50 ans d’existence ! Pour l’occasion, une chanson et un clip ont donc été réalisés et présentés au public. Au micro de la radio RCN, les enfants et animateurs du projet ont fait part de leurs impressions sur cette aventure. En chœur, ils ont ensuite entonné le refrain de leur clip : « épi c’est quoi, épi c’est tout, épi c’est qui, épi c’est nous ! »
Cette soirée s’est terminée par une table ronde, réunissant divers acteurs sanitaires et médico-sociaux, ainsi que les membres d’une famille touchée par l’épilepsie. Toujours au micro de RCN, ils se sont prêtés au jeu des questions/réponses, pour aborder la thématique du jour : « être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? ». Des messages forts ont été transmis, rappelant avant tout l’importance de l’autodétermination. La famille interrogée a ainsi parlé de la place que prend la maladie, sur les parents mais aussi sur la fratrie. Les questions que l’on se pose en termes d’autonomisation, de surprotection, surtout lorsque l’enfant devient adulte. Elle a aussi ouvert le débat en demandant : « est-ce plutôt l’aidant ou l’aidé qui a besoin d’être autonomisé ? ». Les professionnels, quant à eux, ont mis l’accent sur l’importance du réseau, pour développer des liens et une organisation qui favorisent le soutien des proches aidants dans cette dynamique d’autonomisation. Toujours dans cet objectif d’autonomie, ont été évoqués :
- L’importance d’avoir un chez-soi à travers la présentation d’un habitat inclusif.
- Les bénéfices de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), autant pour la personne concernée que pour ses aidants.
Tout au cours de l’évènement, des stands d’information des associations de familles, des plateformes de répit (PFR), de la maison des aidants 54 et de la Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap Nord-Est étaient à disposition des invités.
Cette rencontre s’est clôturée autour de gourmandises salées et sucrées, offrant un dernier moment de convivialité aux différentes personnes présentes pour l’occasion. Rendez-vous dans un an pour une troisième édition !
