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Etude REPEHRES IV Nord-Est

Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps […]
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Journée de la surdicécité 2025 – Yarn Bombing : partenariats

Yarn Bombing 2025 : c’est reparti ! Nous recherchons de nouveaux partenariat pour poursuivre cette aventure.

Ça a eu lieu !
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Retour sur la Journée des Maladies Rares 2025 à Nancy, 2e édition

Journée Mamadies Rares, deuxième édition en Lorraine ! Notre équipe était présente. (Re)vivez ce moment en image !

Ça a eu lieu !
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JOURNEE DE L’EPILEPSIE 2025

La JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE se déroule chaque année dans plus de 140 pays à travers le monde, le deuxième lundi du mois de février. Elle a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie neurologique insuffisamment connue.Grâce aux […]
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VOUS AIDEZ UN PROCHE

âgé ou en situation de handicap, à son/ votre domicile dans le département du Doubs? REPONDEZ A UN COURT QUESTIONAIRE L’Equipe Relais Handicaps Rares vous informe d’une enquête à destination des aidants du département du Doubs. Le Département du Doubs, […]
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Nous recrutons sur notre site de Besançon (25) : Un Conseiller Technique (H/F)- CDI temps plein Rattaché au Directeur de l’Etablissement, le conseiller technique apporte ses compétences spécifiques auprès des personnes en situation de handicaps rares en fonction de ses […]
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Maladies rares : éviter les ruptures de parcours, lauréats de l’ARS

Assurer la continuité des soins pour les jeunes atteints de maladies rares, permet d’éviter les ruptures de parcours. Dans ce cadre, l’ARS Grand Est a lancé un appel à projets. Trois d’entre eux ont été retenus, sur Reims Nancy et […]
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Journée Maladies Rares en Lorraine

Découvrez le programme de cette journée consacrée aux maladies rares, qui se déroulera à Nancy en février prochain !
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1825-2025 : le braille a 200 ans

Le braille a 200 ans : zoom sur cette invention!
Ça a eu lieu !
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CoP Huntington BFC : Une journée riche en échanges pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Huntington

Une vingtaine de professionnels du social, du médico-social et du sanitaire, du territoire Bourgogne/Franche-Comté se sont réunis le 5 décembre dernier à Dijon pour une journée dédiée à la maladie de Huntington. Cette journée était la 2ème rencontre de la […]

Agenda

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05 novembre 2025

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JNHR 2025 : OUVERTURE DES INSCRIPTIONS !

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02 décembre 2025

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