Dans le cadre de leurs missions de soutien aux professionnels de l’accompagnement médico-social, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – Epilepsies Sévères, FAHRES, et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est, conduisent une étude: Handicap et Épilepsie dans l’interrégion Nord-Est (Grand-Est et Bourgogne et Franche-Comté)
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Est a souhaité mobiliser le modèle de l’étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) pour l’appliquer à l’interrégion Nord-Est où l’épilepsie sévère représente 25 % des situations suivies.
Le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère FAHRES contribue à l’initiative de l’Équipe Relais Handicap Rare Nord-Est sous la forme de l’apport de la méthodologie, des outils et de son expérience REPEHRES, et l’ERHR anime le déploiement du projet sur les territoires régionaux concernés et finance l’étude.
L’étude REPEHRES offre un recueil inédit en France de données quantitatives concernant les personnes avec des épilepsies accompagnées dans les ESMS, ainsi que sur la nature et la sévérité de ces épilepsies et déficiences ou troubles associés.
Elles présentent aussi des données qualitatives concernant les aménagements mis en place pour accueillir cette population, ainsi que les difficultés, attentes ou besoins des professionnels quant à l’accompagnement des personnes épileptiques.
Une structure de pilotage a été mise en place, sous la forme d’un comité de pilotage composé d’acteurs régionaux mobilisés pour assurer la réussite de ce projet.
